2014年5月26日 ,在我第22次手術住院期間,病房住進了新病號,我一位藝術學校漂亮的小姑娘,17歲,聽說是被人求愛不成,拿汽油潑了燒的。全身嚴重。在住院期間,我跟小姑娘一家人建立了深厚的情誼,她現(xiàn)在心理還不夠強大,天天哭,我每天給她講很多故事鼓勵她。等她能夠顧好自己,就能寫出正能量文章了。后來我給這漂亮小姑娘做了很多次心理輔導,發(fā)現(xiàn)剛受傷的人太需要一個前輩來教她應對。我很心疼她,于心不忍她受苦。我想盡我所能幫她,她還說,以后她也會來寫自己的經(jīng)歷,幫助別人。我鼓勵她寫帖子,后來她真的來論壇寫下了自己的故事,小姑娘的文章鏈接:爸爸媽媽我愛你們,我們一家人風雨同舟.
http://housinggrantsnow.com/thread-60863-1-1.html
(出處: 中國疤痕論壇)
她寫的時候淚流滿面,文采很好的,第一次就寫得這么感人。
我了解小妹妹從想不開要自殺,到逃避現(xiàn)實自我保護,再到樂觀起來堅強活下去,F(xiàn)在,我目睹小妹妹開始硬著頭皮迎難直上。我相信,她會度過地獄般的低谷,擁抱陽光重新歸來,屆時的她必然與眾不同。這是每個意外受傷疤友都要走的一條荊棘之路
小姑娘自述: 我是十七歲的一個女孩,出生在一個普通家庭。2013年十月份被人故意傷害用汽油燒傷.皮膚被二至三度燒傷,百分之三十面積,在當?shù)蒯t(yī)院做了植皮手術四次,F(xiàn)在已經(jīng)疤痕增生六個多月的時間了。 我從一個光鮮亮麗的漂亮女孩,變成現(xiàn)在滿身疤痕不敢出門的女孩。呵呵。多么悲哀的一件事。被燒傷后的我曾對媽媽說過這樣一句話:“這種疼痛我無法忍受,如果愈合后回不到原來的樣子,那就不要救我了,對我來說真的好折磨,求求不要救我了.讓我痛快的死好不好!.....”我始終無法接受受傷后的自己。我慢慢熬過了住院的生活。出院后我依舊丑的不堪入目,原來,我是真的再也回不到原來的樣子了。再也回不去了。面對這些,我卻一點能改變的辦法也沒有,只能勉強自己去接受殘缺的自己。我感覺我的未來變的一片漆黑,我看不見一絲曙光。卑微的我再也沒有追求任何的資格了。當時的我覺得以后的生活過得生不如死。
小姑娘性格很開朗,跟爸媽撒嬌逗樂,可是轉(zhuǎn)眼間就會哭,剛來醫(yī)院一天已經(jīng)痛哭過好幾回了。中午下樓去吃飯,小姑娘一家三口在樓下站著,孩子趴爸爸背上哭,媽媽遠遠站一邊也在抹眼淚。我叫上他們一起去吃飯,說:“醫(yī)院就是一個你無時不刻都想哭,卻不得不忍著情緒去樂觀的地方,心情好了做手術才能恢復得好! 其實我自己頂著黑眼圈說這句話挺搞笑得。
2014年5月26日,跟小姑娘一家的愉快相處給我整滴,一開口一股東北味兒,普通話都不會嗦了。帶漂亮小妹妹去海邊玩,我說;去了海邊見到大海,心情就豁然開朗了。
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2014-6-23 19:57 上傳
我,小妹妹,孩子媽媽,三個人在清澈海水里的腳丫
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2014-6-23 19:59 上傳
小妹妹一家三口在沙灘上的腳丫
2014年5月28日,吃醫(yī)院飯廳做的茴香餡兒包子,我咬了好幾口還沒咬到陷,對小妹妹說:“我啃了半天包子皮,發(fā)現(xiàn)掛著個牌子——此地離餡兒十公里~~~”小妹妹一聽笑得止不住,連連說我太壞了。他爸媽也逗得不行。等小妹妹自己吃包子的時候,說:“我也來啃啃,看看離餡兒幾公里”于是又笑起來了。
2014年5月29日, 17歲小妹妹一家已經(jīng)來了好幾天,每個人每天床位費50,伙食費30.一家三口人一天花費就是240元。還沒說好哪天做手術,孩子爸爸上班請假的誤工費也不少了。小妹妹后期治療經(jīng)濟非常緊張,當時全國給她捐了5萬治療費。以后再難捐贈了。小妹妹現(xiàn)在心理還不夠強大,天天哭,我每天給她講很多故事鼓勵她。把桑蘭,周巖的故事講給他們一家三口聽,分析他們今后治療的步驟和注意事項。我委托了中國疤痕論壇創(chuàng)始人,想辦法給小妹妹在慈善網(wǎng)上弄捐助,希望能有好消息。就在剛剛一家人為了治療費用的事情,小姑娘脫口而出了一句話,讓她爸爸傷心了,生氣出了病房。剩下母女倆在病床上抹眼淚,我給她們倆開導:“現(xiàn)在是整個家庭最困難的時刻,熬過去就會好起來,家里每個人心情都很脆弱,容易波動,以后不敢說傷人的話了,
一句話說出口,全家人都傷心。要多說暖心的,互相鼓勵度過難關!苯o小妹妹擦干了眼淚,勸她吃飯。孩子媽媽也說不想吃飯。我下樓去找孩子爸爸,坐在醫(yī)院門口水泥地上抽悶煙,男人對家庭的責任大,卻不能訴苦,只能以這種方式減輕壓力。跟孩子爸爸聊了一會兒,他去給孩子打飯送上來。那盒飯誰也沒有吃,一家三口的中午飯就這樣被金錢的壓得難以入口。
2014年5月31日,經(jīng)過這段時間,我對她的疤痕治療分析:她的后期治療保守估算需要至少6次大手術,分為3個治療階段,每個階段一年左右時間。手術費5萬左右,加上在醫(yī)院治療期間一年最少的房租和母女兩人生活費每年至少需要10萬元治療資金。三年就是30萬治療費用(還是保守估計費用,樂觀估計能做完,實際上6次手術做不完)。她全家靠他爸爸一個人月收入3000,不可能有結(jié)余的錢。家里一套房子最多能賣12萬,不夠治療費。 由于燒小妹妹的小兔崽子是個無業(yè)游民沒錢賠,唯獨的優(yōu)勢就是現(xiàn)在她的事件還有媒體關注。小妹妹現(xiàn)在沒有任何可依靠的資金來源,只能在罪犯下判決時引起媒體再度關注,借用媒體讓社會廣泛知道。這樣就會有不少燒傷醫(yī)院關注此事,燒傷醫(yī)院可以借用小妹妹的事件知名度來做慈善,為小妹妹提供免費手術。
2014年6月1日,關于17歲小妹妹,來點兒高興的好消息和有趣的烏龍事吧。其一:上次不是
.一家三口人一天花費240元嗎?昨天副院長來病房,我把房門關上偷偷說了此事,副院長不管賬的,但出面把孩子爸爸的床位費免了。其二:我這幾天要去其他醫(yī)院輔助治療,頭一天從外面回來,被曬得熱氣騰騰。小妹妹一見我臉被醫(yī)生畫的線就笑死:“姐,你咋去一趟醫(yī)院回來變花貓了呢?”我: 洗完澡從浴室出來,小妹妹又說了:“姐,你臉上的花貓變淡了“我: 其三:孩子媽媽鬧了個笑話,前幾天我煮了個南瓜湯分給小妹妹吃,清涼的甜甜的很解暑。昨天孩子媽媽問我怎么做湯?我當時嘴里叨著根牙刷收拾東西,急匆匆要出門,以為她問排骨湯,就說:“什么都不給,加點兒鹽清燉”。等我晚上回來孩子媽媽說給我留了湯,鹽多了有點齁,我說就著米飯吃沒事。打開一看:不是排骨湯啊,南瓜湯咸得齁?小妹妹苦著臉說:我喝姐姐的湯甜甜的可好喝了,怎么媽媽煮的是咸的呢?
小妹妹一家住了8天終于要做手術了,腿部松解手術。燒傷當時搶救花了20多萬,其中5萬是全國捐款,其他15萬治療費基本上靠借的。小妹妹早就該治療了,由于搶救醫(yī)院沒有提醒他們做手術,讓先養(yǎng)著。耽誤了7個月,身體已經(jīng)佝僂影響發(fā)育,再任其發(fā)展要變殘疾了。我跟副院長費了好大的勁兒才讓孩子爸媽明白:治療根本不用先養(yǎng)著,已經(jīng)影響功能的疤痕,要盡快治,越等越嚴重。副院長說如果當時用藥給腿部按摩,可能腿就不會像現(xiàn)在這樣抻不直。院長走了以后,孩子媽媽教育小妹妹,當時如果不懶得鍛煉,現(xiàn)在就不用做手術痛苦了。小妹妹一聽就委屈哭了,說:“怎么都怪我了呢?”我跟孩子媽媽講:“不能怪孩子,首先,疤痕增生速度非?,再怎么按摩也不可能抵擋,手術避免不了。其次,孩子能有現(xiàn)在有說有笑的心態(tài)已經(jīng)非常堅強了,燒傷以后她身體的痛苦非常人能忍受,要面對這些已經(jīng)非常吃力,更不能要求她忍痛拉扯疤痕,她才17歲,不可能承受這么多。再次,小妹妹由于恐怖的經(jīng)歷,心靈創(chuàng)傷很嚴重,完全沒有了安全感,脆弱,情緒波動大。一句話就能勾起她所有痛苦讓她控制不住眼淚。以后跟孩子說話不可以用責備的語氣,她容易理解成都是她的錯,都怪她才這么嚴重。她心里堵著的委屈不被理解,發(fā)泄不出來是很大的心理創(chuàng)傷。好不容易才從想自殺的心態(tài)脫離,很可能家長一句話又令孩子崩潰。如果想要告訴她一些道理,應該以鼓勵的語氣來表達,比如:“媽媽知道你太痛苦,你能笑出來就是媽媽堅強的好孩子,如果鍛煉拉伸疤痕那么痛苦,媽媽自己都做不到,你愿意去做,你就是媽媽眼中偉大的斗士,不管你能不能做到,媽媽都理解你,做你堅強后盾!倍皇怯斜г购拓焸涞恼Z氣,這對小妹妹的傷害非常大,還會破壞她唯一的心理防線,現(xiàn)在,爸爸媽媽在身邊,是她最后的心理防線。最后,小妹妹已經(jīng)做得足夠好了,我做手術的時候丑得像外星人,我自己都無法接受不敢照鏡子,不愿意承認那是自己。而小妹妹年輕漂亮,忽然間整個人面目全非,她能在心理上承受這樣的自己,已經(jīng)是了不得的戰(zhàn)士,不要再跟她要求其他。每當小妹妹疤痕癢痛,我都看不下去,她的疤痕像沒了皮膚裸露的肉一樣敏感,痛不在自己身上不知道她有多難受。有一晚小妹妹身體涂藥,蓋的被子套上了防水被罩,磨得她疤痕痛,到半夜都睡不著,疼哭了。我就告訴孩子媽媽,把防水被罩扒下來,就直接用棉被罩,藥水弄臟了被罩就買床新被罩賠給醫(yī)院,就幾十塊錢。寧愿想盡辦法讓小妹妹痛苦稍稍減少,也不要顧忌太多增加孩子痛苦。
我理解孩子媽媽心理承受的累,和對未來治療操心擔憂。這個家庭承受的重大打擊,不是孩子承擔就是家長承擔。家長是成年人,為孩子考慮得多心理壓力大。但小妹妹本人,一生被毀,一雙電子琴10級的芊芊玉手被毀得令人不忍直視。她不像表面上那么撒嬌孩子氣,她也會哭著問我肚子上整塊的疤痕是不是再也不能懷孕生孩子。小妹妹在家長看不見的時候,在晚上疼得翻來覆去睡不著覺的時候,小妹妹的心理其實想了很多自己的未來。家長沒有想象到孩子白天的堅強是怎樣艱難。你們真的以為孩子撒嬌自稱寶寶,她就真的什么都不想,什么都不擔憂嗎?————我說這些話的時候小妹妹逐漸停止了哭泣,大概自從燒傷就沒有人能夠理解她的痛,我能幫她表達出堵在她心里的委屈,告訴她媽媽。她心里能好受一些。我對孩子媽媽說:家長是成年人,寧愿把心理上的痛苦都攬過來自己擔著,也不要在孩子的身體痛苦上施加心理壓力。作為大人,應該比孩子擔得多。而孩子,你要想方設法,寧愿付出很大代價,只換來孩子痛苦一點點減輕。因為她的傷太沉痛,就算你想代替她去痛,也永遠不可能!詈笪矣謱π∶妹谜f:“以后跟爸媽說話一定克制自己,我知道你委屈,沒人體會你的痛苦,千言萬語都無法發(fā)泄。但你說話之前一定三思,傷害家人的話不能任性說出口,你看你前天一句話說出來,全家人都哭了,都吃不下午飯。一家三口人,痛苦那么大,難以承受,就不要再說傷人的話增加痛苦。咱們樂觀得面對,一家人互相鼓勵,說話要暖心,我知道你很懂事很努力了,在姐姐眼里你做得很好,很厲害的小妹妹”
小妹妹的疤痕又把她疼哭了。很多時候我都不忍心看下去。副院長給了她一種藥,每次涂完她都疼得滿臉通紅,恨不得把那塊肉揪下來。家長看著也無能為力。我讓她別抹那個藥了。涂藥那個部位的一點點疤痕意義不大,只是為了提高她的生活質(zhì)量才要去掉。結(jié)果每次上藥就跟酷刑一樣不忍直視,還涂藥做什么?我去找了副院長,先是把其中一種藥去掉不抹,不行,還是疼。又把剩下的一瓶藥稀釋,刺激性小一些!夷茏龅模褪菫樾∶妹脺p輕哪怕一丁點兒的痛苦,為這個家庭減輕一丁點兒的經(jīng)濟壓力。不僅小妹妹需要心理輔導,兩個大人也需要學會面對沉重打擊,將來的治療之路任重道遠。我跟小妹妹說:“你爸媽已經(jīng)很不錯了,你晚上癢疼睡不著,喊媽媽,媽媽起床給你涂藥。她的心情不比你好受。你爸爸也不錯了,不是你說的粗枝大葉不理解人。只是男人的表達方式不跟女人一樣。他心里發(fā)愁需要宣泄,只能一個人抽悶煙,不能抱怨出來。你爸爸每天跟你們在一起,打趣逗你笑,是個很溫柔的爸爸,也是個承擔很大責任的爸爸,為了給你治病賣房子都不夠,全家人靠他一個人工資非常艱難!
孩子爸爸說:光為這事兒,求人辦事,給人家下跪都下好幾回了。還讓我把剛才寫的話再叫小妹妹看一遍。我說:“這些話當天我已經(jīng)告訴小妹妹了,她都理解。但你今天要回去了,所以想讓你在走之前看到。更加理解孩子的痛苦”然后我又給了個家長講了我的家庭面對經(jīng)濟壓力,我爸媽為我借錢求人的艱難。還有我爸爸在北京5點起床,半夜12點到家,艱辛工作再也不求人。這些災難帶來的家庭成長。另外給家長解讀了他眼中小妹妹的任性不懂事,不是他們想象的那樣。以我個人經(jīng)歷為例子,說明孩子對家人的愛是怎樣難以表達。由于語言太多,我就不一一復述出來了。
2014年6月2日 ,我做了第23次手術,把小妹妹嚇得不行,說:姐你做完手術咋蔫兒了呢?疼嗎?你想吃啥我給你買去~嚇得都帶哭腔了。跟她媽媽說,看我做完,她都不敢做手術了………
后期小妹妹的手術狀況還會在本帖更新
2014年6月27日21:37:25 吉林燒傷小妹妹最新進展更新在日志下方
吉林小妹妹 10:09:04 我脖子決定植皮。連皮帶肉的植過去說不增生。是不是就跟你胳膊肘那樣是的。顏色不一樣跟補丁一樣
薇薇笑兮 18:56:03 從哪兒取皮
吉林小妹妹 19:04:42 腿
薇薇笑兮 19:06:05 什么破醫(yī)生
薇薇笑兮 19:06:12 你看的什么破醫(yī)院 吉
林小妹妹 19:06:23 我爸沒想好呢。從西安來個專家到時候一共得花二三萬,我三叔在北京問過我脖子整下來也得三五萬。那這個效果肯定不太好。還不如擴張器了?墒乾F(xiàn)在不適合。就要是分解打開。等合適做再做擴張器
薇薇笑兮 19:06:28 去北京看看人家怎么治的
吉林小妹妹 19:06:29 。。。 吉林小妹妹 19:06:38 。。。
薇薇笑兮 19:06:39 你只剩下腿是好的了
薇薇笑兮 19:06:44 氣死姐了
吉林小妹妹 19:06:57
薇薇笑兮 19:07:19 你以后連短褲都穿不了,大熱天穿長褲嗎
吉林小妹妹 19:07:23 他說脖子皮不夠。我爸也感覺不如擴張器
薇薇笑兮 19:07:50 他不會做擴張器吧
吉林小妹妹 19:07:56 姐那個皮瓣弄完效果好嗎。是不是和你又胳膊肘那差不多
薇薇笑兮 19:08:08 讓他做他都不會設計治療方案
吉林小妹妹 19:08:26 她那也有擴張器。他說月末從西安來一個教授讓他做?赡芩约杭夹g差點把吉林小妹妹 5:21:59 姐姐我好想上北京醫(yī)院挨個看看。聽聽大夫都怎么說?墒且蝗ノ腋覌屄焚M來回一千住宿亂遭的這一趟下來又得三千上次煙臺攢了我爸兩個月工資沒取。然后我們就花五千多了。還啥也沒干。我爸有點心疼了,再去北京咨詢那這段時間就花將近一萬就沒了。啥也沒治療。我不知道怎么跟我爸說不敢說。
吉林小妹妹 5:25:23 我爸要是有錢肯定主動就跟我說令我上北京了。肯定是現(xiàn)在肯定沒有錢。我真心不想跟我爸提這事為難我爸。而且一旦做手術不管啥手術皮瓣在我們當?shù)卣埖慕淌谌思艺f了一共下來就得二三萬。擴張器還得更多。不得三五萬啊加在北京吃住呢。在我印象里我家手頭做哪個手術錢都不夠了。
吉林小妹妹 5:27:18 醫(yī)院說我這種手術還能報銷。我在社區(qū)醫(yī)保卡中間斷了一年。我爸又給我續(xù)交了?墒侵虚g有三個月的啟動時間才生效。我不可能等三個月在手術吧。社區(qū)也沒有認識人啥的。我想哭
吉林小妹妹 5:29:11 我真有點不甘心。我是不是太自私啦姐姐。我爸現(xiàn)在兩天白班一個夜班。白天十二個小時。晚上十二個小時。一個休息都沒有。每天就有其余十二小時還得睡覺。夏天啤酒廠活多?衫哿恕N铱次野肿蛱靹偦貋硖纱采喜坏轿宸昼娋退。
吉林小妹妹 5:32:09 我可心疼了我真不忍心跟我爸提想法。我還有點不甘心。就覺得挨個醫(yī)生給看到最后不管用啥方法效果不好我也認可了。沒啥遺憾啊。要不隨便一整做的還真不咋的我不得后悔死當初沒上大醫(yī)院挨個看啊。
吉林小妹妹 5:33:33 姐我咋辦
吉林小妹妹 5:33:55 你記得上次我跟我爸要疤痕貼都挨罵了
吉林小妹妹 5:34:30 我有啥資格提要求啊。還上北京挨個看。
吉林小妹妹 5:35:00 我怕提完還得挨罵。我媽就讓我跟我爸商量。上次也這么跟我說我還挨罵了
吉林小妹妹 5:35:13 姐。我一宿睡不著
吉林小妹妹 5:35:21 我憋屈。ok阿。 吉林小妹妹 5:35:37 起來給我回話哦。!
吉林小妹妹 8:58:02 姐你不搭理寶寶
薇薇笑兮 8:59:19 寶寶, 你太懂事了,姐都看哭了
吉林小妹妹 9:00:15 那你還不理我。我昨晚都沒睡。現(xiàn)在天亮了也睡不著眼睛好累啊。我爸早上六點多又走了又上班去了。昨天九點多回的
吉林小妹妹 9:00:49 我媽還說看我爸也挺心疼的我更說不出口了。
吉林小妹妹 9:01:59 寶寶哭吧哭吧哭吧不是罪。
薇薇笑兮 9:07:15 你有社保,就在社保這里多爭取一下,能給你報銷比例多一點
薇薇笑兮 9:08:12 讓你媽媽去說,女人容易引起同情心,不行再給送點兒東西,也劃算
吉林小妹妹 9:28:05 能把報銷比例變多嗎? 我這個三個月后才生效。還的想辦法提前最后到現(xiàn)在呢吉林小妹妹 9:30:11 明天我跟我媽上社區(qū)儀一起去吧。 萬一不知道我情況呢
薇薇笑兮 9:30:33 對
薇薇笑兮專欄:救助煤氣罐爆炸燒傷兒童,幫助開通烙印天使募捐
我的燒傷疤痕15次手術圖片記錄 大量治療效果對比照片
我的擴張器取出手術后的傷口恢復照片
術后怎樣使用防止增生藥物 (試驗之后的個人感覺)
手上用擴張器植皮以及Z形松解手術,對比照片,術后注意事項
手術以后照顧自己的傷口和做手術部位的皮膚
術后第一次清洗傷口(擴張器取出縫合傷口,疤痕切除縫合傷口。)
從住院起,記錄頭皮擴張器取出手術。(住院手續(xù)辦理及準備)
微笑,哪怕在地獄里,也是盛開的蓮花——記頤和園聚會
雖然有疤痕,但我還在活著,這是多么幸運的事情啊
父母如何應對小兒燙傷 及時處理辦法
樹皮娃娃,我們身邊有這樣一群你所不知道的人(悚圖慎入)
再嚴重的疤痕,在我眼里也是和我一樣的普通人
疤痕疙瘩切除以后刀口沒有增生,算不算痊愈?
第一帖地址:像日記一樣記錄我的第十次手術,長了三年大瘤子的身體終于要恢復自由了
http://housinggrantsnow.com/thread-41839-1-1.html
第2帖地址:像日記一樣記錄我的第十次手術,長了三年大瘤子的身體終于要恢復自由了
http://housinggrantsnow.com/thread-42214-1-1.html
第3帖地址:像日記一樣記錄我的第十次手術,長了三年大瘤子的身體終于要恢復自由了
爸爸被鋼水燙傷,女兒吻出爸爸生命的火花,“感動讀者人物”何欣穎
http://housinggrantsnow.com/thread-42123-1-1.html
擴張器手術常見問答總結(jié)版
http://housinggrantsnow.com/thread-42312-1-1.html
使用舒痕凝膠已經(jīng)12天,疤痕稍稍變平,稍稍變軟。
http://housinggrantsnow.com/thread-41787-1-1.html
幼兒園用開水給孩子洗腳 父母索賠
http://housinggrantsnow.com/thread-41786-1-1.html
合肥少女周巖毀容案宣判 被告人獲刑12年零1個月
http://housinggrantsnow.com/thread-41762-1-1.html
美麗的傷痕
http://housinggrantsnow.com/thread-44422-1-1.html
其實我真不愛說這么多廢話,全是群主逼的
http://housinggrantsnow.com/thread-44421-1-1.html
討論胳膊上的皮瓣轉(zhuǎn)移到臉上的兩種轉(zhuǎn)移手術
http://housinggrantsnow.com/thread-44420-1-1.html
令你尷尬的想打洞鉆地的80件蠢事
http://housinggrantsnow.com/thread-42927-1-1.html
給我從天堂到地獄般的感覺
http://housinggrantsnow.com/thread-42925-1-1.html
一個臉上有胎記女孩的疼痛青春——《半夏錦年》1
http://housinggrantsnow.com/thread-42496-1-1.html
一個臉上有胎記女孩的疼痛青春——《半夏錦年》2
http://housinggrantsnow.com/thread-42532-1-1.html
一個臉上有胎記女孩的疼痛青春——《半夏錦年》3
http://housinggrantsnow.com/thread-42924-1-1.html
我住院做手術的過程和做手術以后的感受
http://housinggrantsnow.com/thread-42434-1-1.html
留下治療的腳印——第一次擴張器埋置手術
http://housinggrantsnow.com/thread-42433-1-1.html
低調(diào)發(fā)總結(jié)帖,不斷添加好貼中
http://housinggrantsnow.com/thread-42831-1-1.html
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