樹皮娃娃，我們身邊有這樣一群你所不知道的人（悚圖慎入）

首先，請確定好你要繼續(xù)看下去，也請你確定好，當你懂得這群人的存在時，你會尊重他們，而不是歧視，謝謝。
然后，請再仔細回憶下，或許你會發(fā)現(xiàn)自己的身邊曾經(jīng)有過這樣一種怪人，無論夏日炎炎，無論汗流浹背，他總是執(zhí)著地保持著衣冠楚楚的狀態(tài)，不露半點皮膚，而且在進行游泳、嬉水、洗澡等活動時，他總是會很巧合地跟你說，改天吧，有點事，我不去了。
　　下面讓我來告訴你原因吧，其實就在你的身邊，有這樣一群你所不知道的人，先上一張圖，希望你有勇氣繼續(xù)看下去。

害怕？震驚？恐怖？那如果我告訴你，他其實只是一個本該天真爛漫的九歲小男孩呢？而且，他得的并非是什么十分罕見的特殊病癥，根據(jù)世界衛(wèi)生組織調查：這種病癥屬于遺傳性，發(fā)病率占世界人口的0.9%～2.6%，其中，黃種人發(fā)病率為1.6%～2.0%，僅在2010年，我國患有此病的人數(shù)已經(jīng)達到325萬人。
　　雖然不是每個病人都會像這個小男孩這樣嚴重，但也不是每個病人都能像他一樣被健魚行動所發(fā)現(xiàn)并救助，但是，我所表達的東西，并非要探討病情本身，而是希望看到的朋友們，能真正了解、關懷、并平等對待你身邊的這樣一群人，因為，他們真的很苦、很苦……

圖片中的小患者叫做陽陽，是四川省瀘州市敘永縣某個偏遠小山村中長大的孩子，自他誕生之日起，身上密布的鱗屑便如同厄運般陪伴了他整整九年，到后來繼續(xù)惡化，皮膚開始如同樹皮般龜裂開來，村里人都跟他叫做“樹皮娃娃”。
　　講到這里，我希望你能夠先擺正心態(tài)，這不是什么玄幻故事，也不是什么無稽之談，我希望你懂的是，陽陽或許同樣跟你身邊的某個親人、某個朋友、某個同事或者鄰居同病相憐，其實他們都是一類人，因為他們的皮膚上都密布著或多或少的鱗屑，所以，他們總是把自己隱藏在層層衣飾的軀殼里，如果藏不住，或許也同樣會受到如同“樹皮娃娃”般的遭遇……
　　其實，他們只是一群被上天無意間忽視的半成品，他們都有一個讓人聽起來心酸的名字——小魚兒。

　而他們的病癥，就叫做魚鱗病，這是一種常見的遺傳性皮膚角化障礙疾病，以前也叫做魚鱗癬、或是蛇皮癬，病理什么的，不需要了解，但請你一定了解的，是他們昏暗的人生……
　　首先是童年，那時的小魚兒們，單純善良，但是他們卻始終不明白，為什么所有的小朋友都會害怕他們，討厭他們，沒有人愿意與小魚兒玩耍，他們的童年，只有角落里的落寞……
　　進入了花季雨季，小魚兒們也渴望著展現(xiàn)自己的美麗，但是，帥氣的T恤、寬大的短褲，漂亮的裙子、可愛的吊帶兒，似乎只可能出現(xiàn)在別人的身上，而小魚兒們，卻只懂得了自己應該用厚厚的衣服隱藏起自己的衣服，然后在羨慕之余，發(fā)出一聲嘆息……
　　初遇愛情，小魚兒們也曾期盼過、也曾驚喜過，但每每在午夜間捫心自問后，他們只能選擇放棄，與其在絕望中收尾，不如在美好時落幕，因為他們知道，當深愛的對方知道自己的皮膚上有著怎樣的恐怖景觀時，他們一定無法面對那眼神中下意識的震驚、恐慌，甚至厭惡……
　　進入職場，小魚兒們從來不曾感受過什么叫做風華正茂和青春激揚，他們只是努力地表現(xiàn)自己，努力地證明自己，然而，卻只能在一次次異樣的眼神中遭遇了無情的拒絕，因為幾乎沒有人會允許，在自己的身邊有這樣一種令人渾身不舒服的病人存在，除非，小魚兒們能夠將這一切隱藏地很深很深……


　　
　　魚鱗病對于接觸的人來說，真的沒有任何危害，也不會傳染，當很多小魚兒的隱私被發(fā)現(xiàn)之時，他們就被無情地剝奪了正常人的安樂生活，只能用心去向周圍人解釋著自己的一切，但卻只能是徒勞，因為很多時候，人們并不是怕被危害，只是在感官上和心理上，不能給予小魚兒們平等的對待……
　　不知道正在看帖子的人當中，有多少是單純的看客，希望你們在遇到小魚兒時，能夠寬容一些；有多少是小魚兒身邊的人們，希望你們對待小魚兒，能夠平等一些；而又有多少是一名真正小魚兒，或許你在隱藏，或許你在掙扎，或許你在害怕……都希望你能鼓起勇氣，堅強面對自己的人生，小魚兒不哭……
　　以下是樹皮娃娃陽陽故事的真實記錄，均來自于北京張建魚鱗病研究院的官方資料，你會看到一個最真實的小魚兒，請抱著一顆寬容和關愛的心去試著接受他們，好人一生平安。









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樹皮娃娃，我們身邊有這樣一群你所不知道的人（悚圖慎入）
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http://housinggrantsnow.com/thread-41791-1-1.html再嚴重的疤痕，在我眼里也是和我一樣的普通人

1999

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薇薇笑兮

1999 發(fā)表于 2012-5-5 14:57
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汗。。灌水灌得洪水泛濫啊