李高令青島醫(yī)院接治又一例新生兒先天性皮膚缺損孩子（甘肅酒泉）

路漫漫，夜長(zhǎng)長(zhǎng)，幾十個(gè)小時(shí)過(guò)去了，孩子的奶奶、爸爸，抱著才出生的嬰兒還在趕往青島的火車(chē)上…

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孩子的父親曾經(jīng)在電話(huà)里對(duì)我說(shuō):他真誠(chéng)的感謝網(wǎng)絡(luò)世界，真誠(chéng)的感謝疤痕論壇網(wǎng)站。
是網(wǎng)絡(luò)世界里的疤痕論壇網(wǎng)站上所有、新生兒先天性皮膚缺損孩子的每個(gè)貼子和孩子每日傷情恢復(fù)照片堅(jiān)定了他的決心
選擇了不遠(yuǎn)萬(wàn)里-----酒泉---北京---青島之行

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小孫子來(lái)到這個(gè)世界才120個(gè)小時(shí)

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痛苦與快樂(lè)共存

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磚家定義:自1767年首次報(bào)道距今已有200多年，全世界共報(bào)道先天性皮膚缺失約500例，發(fā)病率為十萬(wàn)分之一，中國(guó)見(jiàn)數(shù)十例報(bào)道。此間專(zhuān)家稱(chēng)，該病大部分是因基因缺失而導(dǎo)致的，資料顯示死亡率達(dá)17.8%，可同時(shí)合并多種異�；蚧�形的罕見(jiàn)疾病。目前，尚無(wú)成熟的治療經(jīng)驗(yàn)可供參考，及時(shí)植皮手術(shù)覆蓋創(chuàng)面是挽救患兒生命的唯一措施。

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母親想孩子，父親，奶奶、學(xué)會(huì)上藥，此時(shí)已在返程的路上…

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