中國疤痕論壇疤痕修復(fù)新聞:4歲"瓷娃娃"皮膚一碰就掉四肢已是 ...
生活中,我們用“瓷娃娃”一詞形容那些成骨不全患者,他們就像瓷器娃娃一樣,不經(jīng)意地碰觸和摔打就會(huì)讓他們很受傷。據(jù)英國《每日郵報(bào)》10月6日?qǐng)?bào)道,英國布里斯托市也有一個(gè)“瓷娃娃”,只不過這個(gè)年僅4歲的小女孩不是因?yàn)楣穷^太脆,而是因?yàn)槠つw太脆弱。只要輕輕地碰一下,她的皮膚就會(huì)出現(xiàn)脫落、起水泡、淤青等現(xiàn)象,更為恐怖的是,這種傷痕的存在時(shí)間很長,常常留下永久性傷疤。目前,這個(gè)小姑娘的胳膊和腿上因?yàn)槠つw脫落已是疤痕累累。
4歲的阿克拉·索哈因多就是這個(gè)身患怪病的瓷娃娃,醫(yī)生診斷稱,阿克拉的皮膚病是受了一種名為大皰性表皮松懈癥的罕見遺傳病影響,這種病在全球的發(fā)病率是5萬分之一,但在全英國的新生兒中,這種疾病的發(fā)病率要高得多,是1.7萬分之一,目前英國約有5000人受此病困擾。通常,得了此病的人皮膚會(huì)變得異常脆弱,就連普通的觸碰和摩擦都會(huì)讓患者痛苦不已。4歲的阿克拉出生后不久就被診斷患上這種病,因?yàn)槟昙o(jì)小,阿克拉不知道如何躲避擦傷碰傷,阿克拉的媽媽維妮謝就一直辭職在家專門照顧女兒。在家人的悉心呵護(hù)下,阿克拉的皮膚受傷情況不是太嚴(yán)重。 五個(gè)星期前 ,到了入學(xué)年齡的阿克拉被送往幼兒園,就在她進(jìn)入幼兒園才短短一個(gè)月時(shí)間里,她的胳膊已經(jīng)傷得“體無完膚”!案鷦e的孩子一樣,4歲的阿克拉也愛玩,和小朋友在一起玩耍打鬧肯定免不了皮膚碰觸和擦傷,第一天放學(xué)回家,她胳膊上就出現(xiàn)了十幾處皮膚脫落的痕跡,還長出幾個(gè)大水泡,孩子疼得哇哇大哭!本S妮謝很無奈地說。知道阿克拉的情況特殊,在學(xué)校時(shí)老師也會(huì)對(duì)她特別照顧,但孩子太多,老師不能時(shí)刻盯著阿克拉,阿克拉裸露在外的皮膚就不斷受傷,傷痕一個(gè)接一個(gè)出現(xiàn)。 目前,阿克拉只能上半天學(xué),一到下課時(shí)間就會(huì)被媽媽接回家,以免太受傷。對(duì)于阿克拉的特殊疾病,醫(yī)生表示目前尚無良方治療,只能在生活中多加注意。 來源:城市信報(bào)
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